پایگاه خبری روشنای راه

به گزارش روشنای راه، نگاهی از نزدیکدر کوچه‌پس‌کوچه‌های کرج، جایی که ترافیک و شلوغی بخشی از زندگی روزمره است، حدود ۳ تا ۵ هزار نفر با بیماری ام‌اس زندگی می‌کنند. این عدد، بر اساس تخمین انجمن ام‌اس ایران، تنها بخشی از واقعیت است، زیرا بسیاری از بیماران هنوز در هیچ مرکزی ثبت نشده‌اند.

شهرام صیادی، رئیس دانشگاه علوم پزشکی البرز، در گفت‌وگویی با خبرگزاری ایرنا (۴ اسفند ۱۳۹۹) اظهار داشت: بیشتر مراکز درمانی و بیمارستان‌های استان آمادگی پذیرش و بستری بیماران را دارند. این ظرفیت، هرچند برای بیماری‌های خاص مانند ام‌اس امیدوارکننده است، اما کافی نیست.

عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران، در گفت‌وگو با روزنامه جام جم (۲۲ مرداد ۱۳۹۶) تأکید کرد: در ایران ۴۴ مرکز استانی و شهرستانی برای بیماران ام‌اس وجود دارد و حدود ۶۴,۵۰۰ بیمار ثبت‌شده‌اند، اما ۳۰ درصد بیماران هنوز ثبت‌نام نکرده‌اند.

استان البرز، به دلیل نزدیکی به تهران و شیوع بالای ام‌اس، در کانون توجه است. میانگین سنی بیماران حدود ۲۷ سال است، و زنان سه برابر بیشتر از مردان درگیر این بیماری‌اند.

سارا، ۳۲ ساله، که روزگاری با مدرک مهندسی رویای ساختن آینده‌ای روشن داشت. حالا هر صبح با خستگی‌ای که توضیحش برای دیگران سخت است، از خواب بیدار می‌شود. او یکی از هزاران بیمار ام‌اس در البرز است که برای رسیدن به بیمارستان البرز باید از میان ترافیک سنگین کرج بگذرد. هزینه‌های درمان، از داروهای مکمل تا لوازم بهداشتی، ماهانه ۲ تا ۲.۵ میلیون تومان از جیبش می‌برد.

مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران در سال ۱۳۹۶ هشدار داده بود: ۶۰ درصد بیماران ام‌اس تحصیل‌کرده‌اند، اما به دلیل مشکلات اشتغال و عدم تشخیص به‌موقع توسط کمیسیون‌های پزشکی، از حمایت‌های بهزیستی محروم می‌مانند.

سارا هم کارش را از دست داده، چون کارفرمایش ترسیده بود که بیماری او «بهره‌وری» را کاهش دهد. اما این تنها چالش سارا نیست؛ نگاه‌های کنجکاو همسایه‌ها و پرسش‌های بی‌پایان درباره وضعیتش، او را به انزوای اجتماعی کشانده است.

تحریم‌ها: سدی در برابر سلامتی

مردی میانسال در داروخانه‌ای در مرکز کرج، با ناامیدی به نسخه‌اش نگاه می‌کند. داروی خارجی که بدنش به آن پاسخ می‌داد، دیگر در دسترس نیست. تحریم‌های بین‌المللی دسترسی به داروهای ام‌اس را به چالشی بزرگ تبدیل کرده است.

هوشمند در گفت‌وگوی سال ۱۳۹۶ با جام جم توضیح داد: داروهای خارجی ماهانه حدود ۸۰۰ هزار تومان هزینه دارند، در حالی که داروهای داخلی با هزینه ۹۰ هزار تومان ارائه می‌شوند، اما برخی بیماران به دلیل تفاوت در کیفیت، به نمونه‌های خارجی وابسته‌اند.

تولید داروهای داخلی با استانداردهای جهانی پیشرفت‌هایی داشته و با حمایت بیمه، هزینه برخی داروها به ۱.۱ میلیون تومان در هر شش ماه کاهش یافته است. اما توزیع ناکارآمد در البرز و هزینه‌های حمل‌ونقل برای بیماران شهرستانی، همچنان مانعی بزرگ است.

داستان‌هایی مثل مریم، که یک هفته را با اضطراب نبود دارو سپری کرد، نشان می‌دهد تحریم‌ها نه‌فقط جیب، بلکه روح بیماران را هم هدف گرفته‌اند.

وقتی بیماری فراتر از جسم است

ام‌اس در البرز فقط یک بیماری نیست؛ یک نبرد اجتماعی است. بیماران، به‌ویژه زنان که اکثریت مبتلایان‌اند، با انگ اجتماعی و تبعیض در اشتغال روبه‌رو هستند.

فاطمه، ۲۹ ساله، می‌گوید: وقتی به مصاحبه شغلی می‌روم، انگار بیماری‌ام هویتم را می‌پوشاند. ناآگاهی جامعه، که ریشه در کمبود آموزش عمومی دارد، بیماران را به حاشیه می‌راند.

انجمن ام‌اس البرز با برگزاری کارگاه‌های آموزشی در پارک‌های کرج و گردهمایی‌های عمومی تلاش می‌کند این نگاه را تغییر دهد. کارگاه‌های صنایع‌دستی برای بیماران، مانند آنچه در مرکز کرج برگزار می‌شود، نه‌تنها درآمدی کوچک فراهم می‌کند، بلکه حس ارزشمندی را به آن‌ها بازمی‌گرداند.

از منظر جامعه‌شناسی، این ابتکارات گامی برای کاهش انزوا و توانمندسازی بیماران است.

در جهان، ۲.۳ میلیون نفر با ام‌اس زندگی می‌کنند. کشورهای توسعه‌یافته مانند کانادا و سوئد با مراکز تخصصی توان‌بخشی، داروهای نوین، و بیمه‌های جامع، کیفیت زندگی بیماران را بهبود بخشیده‌اند.

در ایران، از سال ۱۳۸۴ ام‌اس به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده و بسته خدمتی با ۵۳ خدمت درمانی و تشخیصی در ۲۰۰ بیمارستان ارائه می‌شود. اما کمبود مراکز توان‌بخشی شناختی و پوشش ناکافی بیمه برای داروهای مکمل، ایران را از استانداردهای جهانی عقب نگه داشته است.

با این حال، تولید داروهای داخلی با کیفیت، که هزینه‌ها را به یک‌دهم نمونه‌های خارجی رسانده، ایران را در میان کشورهای در حال توسعه برجسته کرده است.

انجمن ام‌اس البرز، در قلب کرج، پناهگاهی برای بیماران است که خدماتی مانند مشاوره و آموزش تزریق دارو ارائه می‌دهد. بیمارستان‌هایی مانند بیمارستان البرز و مرکز درمانی کوثر کرج، خدمات تشخیصی و درمانی را در چارچوب بسته وزارت بهداشت ارائه می‌کنند.

اداره کل بهزیستی البرز نیز حمایت‌هایی ارائه می‌دهد، اما بیماران از کمبود مراکز اقامتی-تفریحی برای شهرستانی‌ها و وعده‌های عملی‌نشده، مانند تخصیص زمین برای مراکز حمایتی، گلایه دارند.

داستان‌هایی از بیماران شهرستانی که ساعت‌ها در ترافیک کرج منتظر می‌مانند، نشان‌دهنده نیاز به زیرساخت‌های بهتر است.

امیدی که خاموش نمی‌شود

روز جهانی ام‌اس، در ۹ یا ۱۰ خرداد ۱۴۰۴، فرصتی است تا به جای سایه‌های بیماری، به گام‌های استوار بیماران نگاه کنیم.

در البرز، بیماران ام‌اس با هزینه‌های سنگین، تحریم‌های دارویی، و انگ اجتماعی مبارزه می‌کنند، اما امیدشان را از دست نداده‌اند.

انجمن ام‌اس البرز و مسئولان استانی، با همه کاستی‌ها، در تلاش‌اند تا زندگی را برای این بیماران آسان‌تر کنند. شاید با یک لبخند، یک آگاهی‌بخشی کوچک، یا یک حمایت ساده، بتوانیم بخشی از این بار را از دوششان برداریم. این گزارش نه‌فقط روایتی از درد، بلکه دعوتی است به همدلی و تغییر.